Juro, to není jen v Motole...Takové chování se najde všude...

Jsou věci, které sestry a personál plicního odd neovlivní - viz. přeplněná kapacita, zastaralé prostory, pokoje, sociálky,... ale "drobnosti" když člověk vidí, že se desinfekce používá, že je čisto, že se zaklepe, že se vlídně pozdraví a usměje, že se vyhoví s maličkostí... to může udělat velký rozdíl jak v dojmech tak ve výsledku léčení...
Skutečně výborný dr. Fila, je bohužel s kapacitou CF lidí v Motole také na hranici, kromě toho plicní odd není už dávno nafukovací...
Snažte se připravit si "půdu" i pro antb. přeléčení ve vašich regionálních nemocnicích.
Když má člověk štěstí na výborného ( a statečného) doktora nebo primáře, tak to nějak možné může být.

Maličkosti opravdu dělají hodně... Kapacita v Motole je možná už za hranicí, regionální nemocnice se jeví jako možné řešení. Bohužel ne všude to jde...

Tak už klid, ne ? Mělo by to tu bejt hlavně o pozitivnu a ne se tady dohadovat :).

Kamilo, Váš blog čtu už několik měsíců pravidelně a vždy se těším na novej článek . Je jasný ,že ne pokaždý to musí být na veselou notu, ale i to patří k životu . Sama mám od dětství docela těžký nevyléčitelný postižení a tak alespoň trošku chápu , jak člověku je . Někdy má chvíle ,že by to vzdal a někdy zase má velkou sílu bojovat.
Když je mi někdy ouvej , tak si řeknu,že by ten svět byl hrozně nudnej kdyby jsme byli všichni zdraví a stejní ... Prostě se z toho nesmíme potentovat ;-)

Děkuji za krásný blog

Díky za pochvalu! Potentovat se fakt nesmíme ;)

Kamilko...a proč jste tu umírající paní nedržela za ruku vy?

Paní Žofie, zkoušela jste někdy držet někoho umírajícího za ruku? Já ano a vím jak moc to vezme energie, i když je to někdo koho milujete a děláte to z lásky. Kamča potřebuje všechnu energii na to, aby se dala do kupy a mohla se vrátit zase dom. Proč by měla suplovat rodinu nebo personál? Je hrůza už jen to, že je nucená se svou diagnozou ležet na pokoji s pacienty, kteří jí teoreticky mohou ohrožovat bacily a to nemluvím o tom psychickém stresu. Na to byste se měla ptát!!

Protože jsem na to v sobě nenašla sílu...protože to nebyla moje příbuzná...nechtěla jsem to ani po sestře, jen jsem chtěla trochu víc lidskosti...

vubec nechapu,jak vubec tohle muzete rict??! uprimne bych chtela videt vas na jejim miste...si to predstavte...mate toho plny kecky samy se sebou, jste zavreny na pokoji s cizima nemocnyma lidma(misto doma jako vetsina lidi),a jeste vedle vas umira clovek?! nemela bych silu ani v tom pokoji byt,natoz naprosto ciziho cloveka v tom stresu bych mela jeste drzet za ruku?! to preci po zadnem pacientovi nemuzete chtit... uz ste to sama nekdy zazila???

Milá Kamilo, Váš blog jsem objevila náhodou tím, že kamarádka "likla" Váš blog a já to viděla na FB. Ráda bych Vám napsala, že Vás moc obdivuji za odvahu a za Vaši snahu popsat nám laikům, to co prožívají lidé narození s CF. Já sama jsem maminkou 8letého syna, který se narodil s levostranným celkovým rozštěpem obličeje. Když jsem se tenkrát v těhotenství tuto diagnózu dozvěděla, byla jsem nešťastná a myslela jsem si jaké je to hrozné. Není, dnes už to vím. Bylo by horší, kdyby se mi narodil chlapeček s krásnou, nezjizvenou tvářičkou a měl diagnózu s puncem nevyléčitelné choroby. Dnes už to vím a stydím se za to, že jsem si kdysi myslela jakou máme smůlu. Nemáme. Přeji Vám i všem dalším nemocným s touto diagnózou, i jejich nejbližším, hodně štěstí při boji s osudem. A pokud byste třeba někdy měla zájem, můžete se podívat na náš videodokument https://www.youtube.com/watch?v=WheWArz84I0, který jsme natočili pro všechny nastávající maminky, aby se nebály přivést na svět dítko s rozštěpem obličeje