+ - 15 minut
Velikonoční neděle, návštěva u Zdenkových rodičů, ta pohoda nemuset vařit trochu kompenzuje to, že mamka (Zdenkova) občas uvaří něco, co mi až tak nechutná. Mám je oba moc ráda a vůbec se mi nelíbí označení tchýně a tchán, jsou to pro mě prostě mamka a taťka. Je prima mít dvoje rodiče. Po obědě a obligátní kávičce jsme vyrazili do Sparu nakoupit, neni to tam žádnej zázrak, ale prodávají tam pár věcí na tu mojí dietu. Dvakrát jsem měla velmi blízko k tomu, abych vyhrkla: "Co čumíš?!", ale rozhodla jsem se, že budu hodná holka, když jsou ty svátky. Domů jsme dorazili lehce před šestou a já si uvědomila, že jsem dneska ještě neinhalovala. Ještě že nemám HIV, říkám si, vzhledem k mé polykací a inhalační morálce bych už zřejmě nežila... Asi teď trochu nechápete, pokusím se vám to vysvětlit ;-)
Seděla jsem včera u internetu, surfovala, inhalovala a napůl ucha poslouchala puštěnou televizi. Mluvili o léčbě HIV a pan doktor tam vysvětloval, že je dnes léčba na vysoké úrovni a oni dokážou pacienty velmi dlouho udržovat ve stabilizovaném stavu. Zdůrazňoval jak je VELICE důležité, dodržovat každodenně užívání léků ve stejný čas. Maximální tolerance je + - 15 minut, pokud se prý třeba během měsíce třikrát stane, že se tato 15ti minutová hranice překročí, nemusí tyto léky vůbec fungovat a AIDS může propuknout. Fíha, dost drsný říkám si. To by nebylo nic pro mě....Přiznám se, nejsem žádnej poctivec, co se braní léků a inhalací týká. Nikdy jsem nebyla nijak zvlášt zahleněná a musím říct, že jsem vlastně několik let neinhalovala vůbec. Teď úplně vidim maminky CF dětí a možná i nemocné, jak sedí s otevřenou pusou a říkají si, že to snad není možný, a kdybych bývala byla poctivá, nemusela jsem dneska s sebou tahat batoh.
Pravda je taková, že bezinhalační období se neprojevilo žádným zhoršením, paradoxně jsem se velmi zhoršila v době, kdy jsem byla snad nejpoctivější v životě. Vím, že nejsem jediná, kdo prožil takové období, mezi mými CF přáteli jich taky pár znám. Ruku na srdce, dokážete si představit, že byste se intenzivní léčbě (inhalacím a rehabilitaci) opravdu věnovali poctivě každý den? Obzvláště pokud vůbec nekašlete a nejste zahleněni... Já to mám tak, že jsem opravdu poctivá a makám na tom když jsem marod, ale když jsem zdravá, nedokážu se prostě dokopat k tomu, abych inhalovala víc jak jednou, dvakrát denně. Jsem přesvědčená, že zdravotní stav u CF je člověk od člověka jiný, ani jedinci co mají stejnou mutaci, na tom nejsou stejně. Znala jsem lidi, kteří propadli tomu, vše dělat jak se má, neporušit léčbu, ani kdyby trakaře padaly. Inhalovat, cvičit, užívat léky, správně jíst, nejezdit MHD, nechodit nikam kde je víc lidí, kvůli riziku infekce atd. Bohužel se nakonec ukázalo, že jim to nebylo stejně nic platné a už nejsou mezi námi.
Nikdy jsem neměla pocit, že jsem nemocná ani jinak omezená CF. Vždycky jsem žila život na plno a necítila, že něco nesmím, že mi něco utíká. Radši budu žít o pár let méně, ale s pocitem, že jsem žila jako všichni ostatní, než sedět doma v panice z infekce a rozdělovat svůj čas mezi ihnalace a cvičení. Chápu, že se někdo takhle rozhodne a možná i rozumím tomu, že v takovém žití může být spokojený. Nicméně pro mě by takový život nebyl, já jsem spokojená se životem, jaký vedu. Nelituju jediného dne svého života, všechno bylo, jak být mělo. A všeho ještě bude ;-)
Během cvakání dnešního blogu jsem vyinhalovala, odcvičila to nejnutnější, naplním bombu a jdu k sousedům. Kalendářní jaro je tady, pražáci přijeli provětrat chalupy, tak přeci nebudu sedět doma a inhalovat, když se můžu pobavit s živými lidmi a ne jen psát zprávy přes chat na netu. Mějte se prima, vyprdněte se na povinnosti a jděte se bavit taky. Život je moc krátkej na to, dělat všechno tak jak se má.