Je mi 35 let
Moji drazí čtenáři, nechala jsem vás čekat opravdu dlouhou dobu. Od posledního příspěvku utekla zase rekordní doba a i když si dávám vždycky závazek, že tentokrát neudělám takovou pauzu, tak se mi nikdy nepovede sednout si a napsat dřív.
Byla jsem čtrnáct dní v Motole, ani jsem neměla sílu psát, protože to jsou zážitky jak přes kopírák. Spolubydlící stařenky, sem tam na plenkách, sem tam na gramofonu, řvoucí televize, ztráta soukromí, nedobré jídlo. Jedině snad sestřičky mi připadají mnohem příjemnější a vstřícnější, a výměna baterií v koupelnách dělá umývání hygieničtějším. I když co si budem povídat... Děje se spousta věcí, ale já nějak nemám sílu sem psát. Možná s přibývajícím sluníčkem se síla vrátí, dnes bych taky nepsala, ale je výjimečný den.
...
Dnes je mi 35 let, můžu říct za sebe a celou svojí rodinu, že je to mnohem, MNOHEM víc, než v co jsme si v těch nejdivočejších představách, troufali doufat. Nepřestávám kroutit hlavou nad tím, že jsem se, pro mě takovýho magickýho věku, dožila. Když mi CF ve třech měsících věku diagnostikovali, první informací, kterou moje maminka dostala, bylo, že se dožiju sotva školního věku. V Motole, kam mě nechali převézt, už slyšela o něco větší číslo, práh dospělosti...
Postupem času se laťka zvyšovala, ale nikdy jsem si nemyslela, že se dožiju víc než třiceti let. Když jsem se ve dvaadvaceti vdávala, tak jsem se Zdenka ptala, jestli nemá strach. Odpověděl mi, že i kdyby to mělo být jen na rok, že mu to za to stojí. Myslím si, že ani jeden z nás nečekal, že budeme spolu tak dlouho.
Pětatřicet, páni, pětatřicet...to je fakt něco. Pořád se mi tomu nechce věřit. Abych pravdu řekla, jsem vážně překvapená, že tu ještě jsem. Je to divný takhle říct, ale je to tak. Nikdy jsem nevěřila tomu, že budu žít tak dlouho. Vždycky jsem se zaměřovala na kvalitu života, ne na jeho kvantitu. Žila jsem na plno a vrhala se do všeho po hlavě. Nikdy jsem se necítila omezená CF a jsem za to ráda. Jsem pyšná, že jsem nežila jako nějaká nemocná chudinka, ale jako zdravá holka. Teď ty poslední dva roky na kyslíku, už tomu životu naplno moc neodpovídaj, ale dělám, co můžu. Poslední dobou trochu bojuju s depresí, ale to přejde z příchodem jara... doufám.
Cystická fibróza je nemoc, která nejde vyléčit. Jde léčit a moderní léčba už nabízí úplně jiná čísla, než když jsem byla malá. Dnes už se uvádí medián dožití kolem 35-37 let. Doufám, že pro dnešní děti bude tohle číslo stejné, jako tenkrát pro mě, jen přestupní můstek k dalším, mnohem větším číslům. S moderními léky, které se snad podaří financovat, se kvalita a délka života ještě zvednou. Dnes narozené děti mají reálnou naději, dožít se šesté dekády... Ale i přes tyhle všechny krásné vyhlídky, dosud na CF umírají i malé děti a mladí lidé. Je to nevyzpytatelná nemoc a nedá vám nic zadarmo. Zrovna teď v nemocnici s ní svádí boj moje kamarádka, která byla nucena předčasně porodit, aby zachránila sebe i své dítě. Komplikace spojené s CF. Celý den na holky myslím a věřím v to, že se obě dají dohromady. Malá se narodila dnes na moje narozeniny a vzhledem k tomu, že se dnes rodí houževnatí a silní lidé, věřím tomu, že si svůj život vybojuje, i když se narodila brzy a je maličká. (držte jim palce)
Život s CF není procházka růžovým sadem, klacek pod nohy umí ta potvora hodit kdykoli se jí zlíbí. Občas to neni klacek, ale pořádná kláda... Ale ať je to jak chce, já jsem za ten život ráda. Je a byl skvělej, užila a zažila jsem víc věcí, než spousta zdravejch lidí. Nemoc mě zformovala v člověka, jakým sem. Nebyla bych taková prima holka (snad si to o sobě jen nemyslim), kdybych byla zdravá. Poznala jsem tolik lidí, míst, zážitků a legrace zažila. Tolik krásy co svět dokáže dát, žít je fajn! Vždycky jsem brala život z tý lepší stránky, nějak bylo, nějak bude. A jak bude? To se ještě uvidí, na škaredý věci se o narozeninách nemyslí ;-)
Moje oblíbená gratulace ;-)