Na kyslíku
Začátek listopadu 2012, jsem doma po řadě týdnů v nemocnici. Ani nevim, jestli z toho mám radost, tělo zvyklé na ležení nechce fungovat. V předsíni hnusná řvoucí bedna a já na patnáctimetrové hadici. Nechce se mi žít, pláču a ještě víc když mě nikdo nevidí. Všechno vidim černě. Totálně černě! Jakákoli činnost kromě sezení mě namáhá tolik, že si to nikdo nedokáže představit. Říkám si, že přesně takhle jsem nechtěla skončit. Skončit na kyslíku, bylo od chvíle co jsem začala o CF nějak víc přemýšlet to nejhorší, co jsem si dokázala představit. Sice jsem si to představovala úplně jinak (barvité představy zahrnovaly obrázek nemocniční postele a ventilátoru), ale tohle mi v současné chvíli nepřipadá o moc lepší. Modrá bedna nejenom hučí, ale co pět vteřin vypustí s bouchnutím stlačený vzduch, v noci mi připadá, že v dáli někdo kope krumpáčem, takový to dělá hluk. Špatně spím, potřebuju klid. Rachot 24 hodin denně.
Musím z kraje objasnit, jak to funguje v ČR s kyslíkovou terapií. Možnosti domácí léčby kyslíkem jsou dvě, buď tahle příšerná hučící bedna, nebo tekutý kyslík. Pojišťovna hradí vždy jednu z těchto možností, záleží na zdravotním stavu. Kritéria na tekutý kyslík jsou velmi přísná a získat ho není nic lehkého, protože je to pro pojišťovnu velmi drahé. Takže když má doma někdo koncentrátor (modrou bednu), tak je odkázaný na to sedět jen doma, jelikož nemá možnost mobilního kyslíku. Bedna má cca 12 kilo a funguje jen zapojená v elektrice. Člověk, který má doma pouze koncentrátor je vážně chudák. Dokážete si představit, že musíte řešit, jak se dostanete třeba k zubaři? Že vám sotva někdo dá na to sanitku? Já jsem byla doma s koncentrátorem od listopadu do půlky ledna a musím říct, že to byl vcelku očistec. Sice jsem měla z Klubu CF půjčený malý přenosný koncentrátor na baterie, ale ten dává málo kyslíku a mně to na pohyb nestačí. Naštěstí mi to stačí na cesty autem, tak alespoň přesuny k lékařům byly v té době zajištěné. Mobilní koncentrátor ale pojišťovna nehradí, nebýt Klubu CF, asi bych se zbláznila z plánování a objednávání sanitek v té době.
Tekutý kyslík je kyslík ve stacionárních bombách, ze kterých si člověk může plnit přenosnou bombu. Tahle alternativa umožňuje nemocnému trávit čas mimo domov, po dobu co vydrží přenosná bomba. Při mé spotřebě se jedná o zhruba 5 hodin, když k tomu připočítám, že na přesuny vozidlem používám ten mobilní koncentrátor z Klubu tak to je už na poměrně slušný výlet. Tekutý kyslík, o který se žádalo koncem října, jsem dostala v půlce ledna a bylo to jak zjevení. Najednou jsem mohla jít ven, to na co jsem se tak dlouho těšila, nakonec skončilo velkým fiaskem. Nejenom že byly velké mrazy, ale zjistila jsem, že ujdu sotva 50 metrů a musím se zastavit nebo omdlím. Počáteční nadšení vystřídala velká frustrace.
Jsem ale z těch co se tak snadno nevzdají, nezůstala jsem sedět doma, ale snažím se chodit ven. Doma toho zvládám víc a víc, i když to ideální není, rozhodně se to nedá srovnat se stavem, když jsem se vrátila z nemocnice. Jezdím nakupovat, těším se až bude teplo, jak se budu vrtat v zahrádce. Už jsem byla i u mamky, kam jsem si nechala odvézt bomby. Život je veselejší. Sice mi chybí můj život předtím, chybí mi práce, bezstarostnost, větší možnost cestování. Nevím, jak se budu v létě koupat, ale žít už se mi zase chce. Firma, která vozí kyslík za 998,- Kč, odveze bomby na jakékoli místo v ČR, takže i nějaká ta dovča bude. Do ciziny už bych se asi bála, ale uvidím v létě, třeba to nějak zaonačíme. Bomby se převážet nesmí, taky plná váží kolem 80ti kilo, ale myslim si, že když se nakonec rozhodnu, nic mě nezastaví ;-)
Doteď mám ty stavy, kdy bych nad sebou brečela, ale už jsem pochopila, že tudy cesta nevede. Mám dny, kdy nejsem schopná dělat nic jiného než sedět u PC, ale mám i spoustu lepších dnů. A stále se to zlepšuje, i když nebudu už moct být bez kyslíku, neznamená to, že to nemůže být lepší. Neříkám, že nebrečím vůbec, ale už se v tom aspoň tak neutápím. Nemůžu se dočkat jara, tepla a sluníčka. Zima byla zlá, studená, tmavá a dlouhá, ale čeká nás jaro, léto... prostě lepší zítřky. HURÁ.